血友病已纳入河北省新农合补偿范围

　　编者的话

　　4月17日是世界血友病日。今年血友病日的主题是“共同努力，缩小差距”，倡议各国采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。

　　血友病是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致凝血障碍的遗传性出血性疾病。血友病患者在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，长期发作可导致关节畸形、瘫痪甚至死亡。据统计，目前全国约有血友病患者10万人。

　　“不能磕、不能碰，我们都是‘玻璃人’”

　　□本报记者 马凤娥 实习生 尉云波

　　4月17日上午9点半，笔者来到石家庄市谈固小区闫伟强的家，年仅25岁的他患有乙型血友病(缺乏凝血因子Ⅸ，俗称“九因子”)。因为父母早逝、姐姐出嫁，闫伟强自己居住在这套不到六十平方米的两室一厅里。

　　“门闩一碰，右腿内出血后就再也不能弯曲了。”一边揉着隐隐作痛的膝关节，闫伟强一边给笔者讲述了那次意外。2010年4月的一天，闫伟强回身关院门的时候，一不小心，右大腿外侧被木质的门闩碰了一下。

　　“当时就觉得闷疼闷疼的，可揉了揉又不怎么疼了，也就没当回事。”到第二天上午右大腿突然开始疼得严重。去附近的一家医院检查后，医生告诉闫伟强，碰撞处出现了内出血。考虑到他的特殊病情，医生一边给闫伟强输血，希望靠血里微量的“九因子”将淤血化去，一边建议他做手术，取出淤血造成的肿块。

　　“当时好几个血友病病友都劝我别开刀，因为我们最怕的就是手术出血，风险太大，再说一次手术得花十多万元呢，于是就放弃了。”闫伟强的语调虽然平稳，但却透着无奈。

　　从此，闫伟强真正理解了自己作为血友病患者的脆弱。

　　“正常人血液中的‘九因子’含量为50到100，但是我的才1.4。不能磕、不能碰，我们都是‘玻璃人’。”虽然知道输注“九因子”可以缓解病情，但已经是中度血友病的闫伟强至今一支“九因子”也没有用过。“石家庄卖‘九因子’的地方特别少，好多医院都没有，再说也用不起。”

　　闫伟强现在在一家音像店打工。“我们老板可好了，知道我的病，每回有个磕磕碰碰，腿疼、脚疼，都放我假。”

　　言谈中，闫伟强对自己在音像店的这份工作十分珍惜。2011年3月，在朋友的介绍下，他开始在新华集贸市场的这家音像店里工作。“以前，我当过汽车修理工、饭店服务员，还自己卖过肉夹馍，”闫伟强说，“可是都因为身体不好，没能做长，一直到现在才算有了份稳定的工作。”